MADRE QUE CAMINA A LA MONEDA EN BUSCA DE AYUDA MéDICA PARA SU HIJO PIDE LEGISLAR SOBRE ENFERMEDADES RARAS “PARA QUE ESTO NO PASE CON LOS NIñOS”
Hace más de una semana que Camila Gómez comenzó su caminata por la Ruta 5 desde Ancud a La Moneda, con el fin de conseguir una millonaria suma de dinero para costear la enfermedad de su hijo Tomás, quien padece distrofia muscular de Duchenne.
Para conocer más detalles de esta historia, Ciudadano ADN conversó con la mujer que ya lleva 10 días en su recorrido, con el cual ya alcanzó la comuna de Máfil, en la región de Los Ríos, y al que se sumó el presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, Marcos Reyes.
“Yo busco recaudar dinero para mi hijo Tomás, que necesita el medicamento más caro del mundo por única vez en la vida y antes de los seis años. Por eso partí la campaña ‘Yo soy parte del millón’, porque si un millón de personas me pudiesen donar 3.500 pesos podría comprar el medicamento para Tomi”, relató.
Tras dar a conocer su historia, Camila relató que la gente ha comenzado a brindar su apoyo. “Ayer hicimos un cómputo y ya llevamos 1.400 millones de pesos”, precisó el monto reunido, cifra que aún no se acerca a los 3.500 millones de pesos, valor del medicamento que necesita Tomás.
“Es terapia génica, es la evolución de la medicina en otros países. Chile no innova en salud, estamos muy atrasados. Pero esta terapia lo que hace es frenar el avance de la enfermedad, por eso la importancia del tiempo, porque no regenera lo dañado, parte (su efecto) desde que toma el niño”.
En cuanto a su caminata a La Moneda, Camila Gómez indicó: “Más allá de la campaña de Tomás, nosotros queremos buscar que se legisle sobre enfermedades raras en Chile, para que no pase esto con los niños”.
Respecto a la enfermedad de su hijo, la mujer explicó que la distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa muscular, a falta de una proteína se va deteriorando la fuerza de los músculos, incluyendo el corazón y músculos respiratorios”.